病気について 2

はい。

甘かったです。

ミオトニーの記事を学校の授業中にパラパラ見ていたのですが、

全身麻酔キメたら高熱が出て最悪死ぬ

らしいです。死にます。笑えませんねワハハ

まぁそれはそれで死ねたらラッキーの部類です。でも授業中影でちょっと泣いた。

そうかそうか、この病気も死ぬのかあと。逆に救われたような、この病気を建前に死ぬという言葉が使えるのかあと。

まぁその確率もよくわかりません。

が、きっと、わたしの根っことなる希死念慮と結びつくものがあるのかなあとぼんやりと考えていました。

そして追い討ちをかけるように出産について。

今ではこんな捻くれた性格をしていますが、昔は子供いいなあと思っていた時期がありました。男に生まれたら名前はどうするだとか、スポーツは何をやらせたいだとか。

しかしたくさんの記事を見ている内に、そういえば遺伝性だということに気づくわたし。

遺伝するのではないか。自分の子供に。自分のこの病気のせいで。

先天性なものなので、きっとわたしはすぐ気づく。軽いか重いかもわからないが、50パーセントの確立だ。子供が二人いたら一人はこの遺伝子を持って生まれて来る未来。

わたしはきっと耐えきれないと思った。

そして子供に私と同じ未来を辿らせたくないと思った。

女の子ならまだしも男の子だったら。いじめられないだろうか、運動もまともにできないなんて、可哀想で見ていられない。

他人事じゃないからきっと心配してしまう。

ここでわたしが出産を諦めたキッカケが生まれる。他にも理由はあるが割愛。

まぁそんなこんなで自分の病気について一通り分かったところで母親にカミングアウトをした。

確か24時間テレビの真っ最中。言うなら今かなあなんて、らしくないことを考えていた。

どうやって言おうとぼんやりと思考を巡らせ、話したいことがあると切り出した。

実は小学生の頃から上手く足が踏み出せないということから言い始めた。

すでに涙は目に浮かんでいた。

握った手がうまく開かない。今も現状維持のまま。階段が怖い。病名も調べた。

溢れる涙。何で泣いてるのか自分でもわからなかった。

ずっと言わなかった。言えなかった。

母親に病気について詳しく書いてあるサイトを見せる。難しい顔をしている。

拳を強く握った。涙は止まらない。

顔を上げる母。無言でティッシュを渡してくれた。

何で今まで言ってこなかったの？

確か第一声がこれだった。

(いやせめて今まで気づかなくてごめんねって言ってくれよと思ったが。)

言えるわけがないでしょう、こんな意味不明な病気。難病指定されたのも一昨年で、周りに理解者もいなくて、存在自体があやふやな病気が。

わたしが知ったのもついこの間で、言ったところで相手にされないと思っていた。今まで一緒に過ごしてきてわからなかったでしょうあなた達も。だから言わなかった言えなかった。

けれどわたしは泣き始めたら上手く喋れないのが昔からで、泣いてちゃ何もわからないでしょと怒られるのもしばしばで。

泣いて喋れないのに、泣くのは止められないのに、喋れないからあんたにわかるはずないでしょバカ、

と言った感じで上手く喋れなかったし伝えられなかったのがオチ。

それでも一応親らしく、病院行く？とは言ってくれたが、治らないし薬も保険きかないし金かかるだけだし現状そんな困ってないから大丈夫と言った。

そこで、やはり親戚も祖父祖母にも同じ症状の人はいないと言われたのでやはり突然変異だということで落ち着いた。それを明らかにしたかったのも今回カムした理由の一つだ。

最悪全身麻酔で死ぬことは伝えなかった。それはそれでもうどうでもよかった。

そして現在。去年の夏、きっとわたしが泣きながらカムしたあの出来事を母は忘れているだろう。多分そんな気がする。

そもそもわたしに興味がないので覚えている方が奇跡だ。

なんであんなに泣きながら話したのか不思議でならない。今まで苦しんできたんだよと、少しでも理解してくれたのが嬉しかったのだろうか。

わたしはわたしのこの行動に意味があるのか未だにわからないが、後悔はしていない。

話は戻るが、親にカムした夏休みも開け、九月。

いつも一緒にいる友達とオーキャンの帰りにイタリアンを一緒に食べている最中、何を思ったのか突然カムした。

その子はわたしのツイッターの裏垢も知っていて、自分の病気についてツイートしたこともあったから別にいいかなと、興味本位で言ってみた。

そしたらまぁ、親より心配してくれる。神か

親身に聞いてくれた。ただ嬉しかった。

やっぱり病院行こうかなあとまで思わせてくれた友達に圧倒的感謝という感じだ。

この病気のせいか、それ以前の話か、自分の身体に異変が起きてもギリギリになるまで何かしない癖がついているせいで結局は何もしないのだが。

今ではこの病気についてわたしの口から話したことがある人は、母、妹、いつも一緒にいる友達、そして最近何かと相談に乗ってくれる男友達の4人。

この男友達も、まぁ過去やらなんやらに色々あって、なんかそろそろ癌で死にそうだな？みたいなひょろい男の子なのだけれど。

因みに好きな子ぴは女の子♡も唯一カム済みである。

こいつに至っては、2ヶ月前くらいから病気についてカムしていて、

未だに気を使ってくれている。神か

階段はできるだけ避けてくれるし、大丈夫？の声かけも忘れない。できた男だ。

専門に入って友達関係にはそこそこ恵まれたなあと嬉しく思う。

そんな感じでわたしの病気の過去と現状についてはこのくらいだ。きっと去年の夏の方がもっと深く考えていただろうし、削除してしまったが昔のツイート内容を見返したら悲惨なことになっているだろう。

それでも日常的に命にかかわるような疾患も、歩行不可能なほどの病状を患っているわけでもなく、元気に生きている。

見た目は健常者と何ら変わりはない。

それでも気を使ってくれる人がいるだけで、カムした意味はあるのかなと感じる。

数年間、理解されずに自分でも何が原因かわからないこの病気に名前がついたことによって不安は消えた。診断書があればさらに納得はいくが、きっとわたしは行かないのだろう。

もし大切な人ができて、その人に後押しされれば行きますという単純人間ではあるが、まぁそれは今後に期待という感じだ。

これからもこの病気と上手く付き合って生きていこうと思う。

170823．おみ